“Tardé 21 años en entenderme” – Manuela Díaz, mujer autista

La detección tardía convierte la vida de muchas mujeres en un laberinto sin respuestas: por cada mujer diagnosticada con TEA, tres hombres reciben su diagnóstico. Fuente: Freepik

Manuela Vergara tenía 21 años cuando recibió el diagnóstico que puso sentido a su vida. No llegó tras una sospecha temprana ni después de un seguimiento continuado, si no a partir de tocar fondo. “Me levantaba cansada y me acostaba igual. No era sólo el trabajo o el ritmo de vida, era una sensación constante de estar forzándome”, recuerda. Durante años pensó que algo estaba mal en ella y simplemente necesitaba esforzarse más que el resto. Cuando por fin puso nombre a lo que le ocurría, sintió por primera vez alivio. “Tardé 21 años en entenderme”. Aunque antes también fuera válida, nadie le había proporcionado las herramientas adecuadas para poder gestionarse. 

El autismo ha tenido siempre un patrón claro. Probablemente la imagen que a cualquiera le viene a la cabeza sería un niño con dificultades para comunicarse, intereses muy específicos y problemas de adaptación social. El hecho de que esta imagen está tan asentada en el imaginario colectivo no es casualidad. Durante décadas, la investigación científica, los manuales de diagnóstico y las formas de evaluación se construyeron observando casi exclusivamente a los hombres. Mientras este modelo se consolidaba como norma dentro de la práctica clínica, miles de niñas y mujeres quedaban fuera del espectro. 

La historia de Manuela no es una excepción. Es el reflejo de una realidad que ha permanecido mucho tiempo fuera del foco mediático, científico y social. Por cada mujer diagnosticada con autismo, entre tres y quince hombres reciben ese mismo diagnóstico. Porque el sistema nunca aprendió a verlas. Hoy, empieza a dibujarse una realidad que ha pasado durante mucho tiempo desapercibida. El autismo en mujeres existe, pero se detecta tarde. Y este retraso tiene profundas consecuencias en la salud mental y la construcción de identidad. 

Aproximadamente el 1% de la población es diagnosticada con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sin embargo, en los datos sobre diagnóstico existe una brecha entre hombres y mujeres que se perpetúa en el tiempo. Durante años, esta brecha fue interpretada como una menor prevalencia del autismo en mujeres. No obstante, cada vez son más los estudios en los que se concuerda en que lo fundamental reside en la infra detección. Esta situación da lugar a cifras muy preocupantes respecto a la salud mental de las mujeres no neurotípicas. Entre ellas, aproximadamente el 77% ha recibido al menos un diagnóstico psiquiátrico, el 32% ha sido hospitalizada por un trastorno mental antes de los 25 años; el 64% presenta ansiedad y el 33% depresión y su riesgo de suicidio es tres veces superior al de la población general. 

Detrás de estos números hay historias de mujeres que pasaron años en consultas psiquiátricas recibiendo diagnósticos de trastornos de personalidad, ansiedad generalizada o depresión recurrente, sin que nadie contemplara la posibilidad del autismo. El resultado es un peregrinaje médico que puede extenderse una década o más, con tratamientos que no terminan de funcionar porque no están dirigidos a la condición subyacente. 

A diferencia del estereotipo clásico, muchas mujeres autistas no presentan aparentemente problemas para relacionarse. Son capaces de mantener contacto visual, participan en juegos simbólicos y desarrollan un uso del lenguaje considerado correcto. Sus intereses intensos existen, pero están socialmente aceptados: la lectura, la música, los animales. Esta adaptación aparentemente perfecta reduce la percepción de alerta. 

Tal y como señala la doctora y especializada en diagnóstico Ana Santana, “esta forma de mimetización social no implica una menor afectación”. Es tan sólo una forma diferente de expresar el autismo. La consecuencia es una invisibilidad prolongada. La única solución para mejorar la atención de estas mujeres es abordar el sesgo de género en las investigaciones médicas”, concluye la doctora Santana. 

Esta forma en que se evalúa el autismo refuerza el sesgo. Las herramientas clínicas más utilizadas se desarrollaron mayoritariamente a partir de estudios con niños varones y priorizan señales externas y visibles. En muchas mujeres, sin embargo, las dificultades se expresan de otro modo: agotamiento social, hipersensibilidad sensorial o un esfuerzo constante por adaptarse que rara vez queda reflejado en las pruebas estándar. 

Esto no implica que las herramientas sean inútiles, sino que no fueron pensadas para captar todas las formas en las que el autismo puede manifestarse. Cuando el modelo de referencia es masculino, muchas mujeres quedan en una zona ambigua y no encajan del todo en el perfil esperado. Pero el malestar que arrastran tampoco encuentra una explicación alternativa. 

Tal y como señala la organización Autismo España, el masking -especialmente frecuente en mujeres- continúa siendo uno de los grandes puntos ciegos del diagnóstico. Se trata de una estrategia por la cual, las personas autistas y, en especial las mujeres, tienden a disimular u ocultar sus comportamientos naturales para parecer neurotípicas. Observan e imitan conductas para cumplir con las expectativas sociales. Suele comenzar en la infancia y se refuerza con normas de género que premian la empatía, el silencio y la complacencia. 

El masking aparece como uno de los elementos clave que provoca la detección tardía del autismo en mujeres. Y su principal desventaja es la capacidad para camuflarse socialmente. Manuela mostró efectos comunes del masking desde muy pronto. Aprendió a observar a los demás, a copiar gestos, risas y respuestas. A reírse cuando los otros se reían, aunque no entendiera el chiste. Desde fuera parecía una persona sociable, mientras que por dentro “estaba siempre en alerta, intentando no decir nada fuera de lugar”. 

Adaptarse se convirtió para ella en algo automático. Y es que, este proceso de imitación constante no es consciente al principio. Muchas niñas desarrollan sus propias estrategias de forma intuitiva, como un mecanismo de supervivencia social. Con el tiempo, la máscara se vuelve tan natural que resulta difícil distinguir dónde termina la adaptación y dónde empieza la identidad real. 

El problema surge cuando el esfuerzo de mantener esa fachada se vuelve insostenible. Según explica la doctora Santana, el camuflaje puede ser tan eficaz que incluso dificulta el trabajo clínico. En muchos casos, este proceso diagnóstico no parte del sistema sanitario, sino de las propias afectadas. Son ellas quienes, tras años de confusión y diagnósticos parciales, empiezan a sospechar que podrían ser autistas, como le ocurrió a Manuela. Y, para entonces, el desgaste emocional suele ser considerable. 

Las investigaciones afirman que la utilización del camuflaje social durante un tiempo prolongado lleva a tener altos niveles de estrés e incluso ansiedad, depresión o confusión de la identidad. Muchas mujeres interiorizan en su forma de ser que ellas tienen un problema, en lugar de comprender que su entorno no es acorde. Este desgaste emocional se suscita y es más evidente en diferentes momentos de la vida cotidiana como, por ejemplo, la adolescencia, la vida laboral o las relaciones amorosas. 

La búsqueda de la complacencia puede llevar incluso a formar parte de situaciones de abuso de parejas. La energía para mantener la máscara profesional en 8 horas diarias deja poco recorrido para la vida personal. Además, la búsqueda del deseo para evitar conflictos puede hacer que pasen por alto señales de alarma que otras personas detectarían con más facilidad. 

Manuela, por fin, a sus 25 años, ha conseguido poner freno a la ansiedad que lleva cargando toda su vida. “Ahora me escucho más. Me organizo mejor, respeto mis límites y ya no me fuerzo a estar en situaciones que me abruman”. Cuando el diagnóstico llega en la adultez, suele hacerlo tras años de confusión y de intervenciones parciales. Aunque permite reinterpretar la propia trayectoria vital desde una nueva perspectiva, no siempre viene acompañado de apoyos suficientes. 

La mayoría de los recursos continúan centrados en la infancia, lo que deja a las mujeres adultas diagnosticadas tardíamente en una situación de vacío asistencial. Cuando Manuela compartió su diagnóstico, la reacción fue casi siempre la misma. “Se limitaban a decirme que no se me notaba, que cómo iba a ser”. Ese comentario, aparentemente inocente, refleja la profundidad del problema. El autismo se sigue asociando con una imagen muy específica que no contempla la diversidad real del espectro. Que no se “note” no es un cumplido, sino la confirmación de que han tenido que borrar partes de sí mismas para encajar. 

Muchas mujeres necesitan reescribir su propia historia desde esta nueva perspectiva, reinterpretar momentos de su infancia y adolescencia que ahora cobran un sentido diferente. Y la evidencia científica es cada vez más contundente: el autismo de las mujeres no es raro, sino invisible. Ana Santana insiste en la revisión de los modelos de evaluación y en el desarrollo de herramientas que tengan en cuenta el camuflaje social, el denominado masking, y el coste interno de la adaptación permanente. Son elementos que siguen estando subrepresentados en los actuales planes de evaluación. 

Aunque el cambio también pasa por visibilizar referentes. Durante demasiado tiempo, la representación del autismo en medios y cultura popular ha perpetuado estereotipos que excluyen a las mujeres. Mostrar la diversidad real del espectro autista, con sus múltiples formas de manifestarse, puede ayudar a que más mujeres se reconozcan y busquen el apoyo que necesitan sin tener que esperar décadas. Detectar antes no es etiquetar más, sino comprender, y, sobre todo, evitar que muchas mujeres pasen parte de su vida convencidas de que el problema son ellas mismas, cuando el sistema nunca aprendió a mirarlas. Manuela lo sintetiza con una frase sencilla: “entenderse no es rendirse; es empezar, por fin, a vivir con autenticidad”.